La demanda de mayor coordinación entre administraciones, petición clave del VIII Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
El
presidente del COF de Las Palmas, Juan Ramón Santana Ayala, participó en el
VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
celebrado en Sevilla y que concluyó solicitando una mayor coordinación entre
administraciones para una atención integral de las necesidades del enfermo,
demandando además que esa coordinación "sea regulada a través de un
marco normativo", pues de lo contrario "no será efectiva".
Pacientes,
investigadores, profesionales sanitarios y representantes de los laboratorios y
la política han participado en la octava edición del principal encuentro sobre
enfermedades raras de nuestro país, que ha servido de espacio para la
exposición y debate de medidas que favorezcan una atención integran a los
pacientes de las patologías de baja prevalencia.
Juan
Ramón Santana moderó la mesa redonda “Retos para la educación inclusiva en Enfermedades
Raras” en la que se expusieron las ponencias “Educación con apoyos para una
vida de calidad”, por Javier Tamarit Cuadrado, responsable de Transformación de
la Organización Plena Inclusión;, “Educación
en el Síndrome 5p”, por Sonia Saiz Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación
Síndrome 5p; “Enfermería Escolar, garante de salud de los alumnos con
Enfermedades Raras”, por Natividad López Langa, presidenta de la Asociación
Madrileña de Enfermería en Centros Educativos (AMECE).
“La
educación de los niños con este tipo de enfermedades preocupa muchísimo a las
familias y es un derecho que tienen, pero la complejidad de la crisis
socioeconómica y los problemas presupuestarios de las administraciones, además
de que las competencias son autonómicas y que hay distintas sensibilidades en
las comunidades, es uno de los problemas que más preocupa, casi más que el
diagnóstico de la enfermedad”, explicó el presidente del COF como síntesis de
la mesa redonda, de la que también destacó el alto nivel de los ponentes.
El
responsable de Transformación de la Organización Plena Inclusión, Javier
Tamarit, subrayó que la educación inclusiva es un derecho reconocido en la
Constitución y por los tratados internacionales suscritos por España y que
reconocen los derechos del niño. Afirmó también que la educación, si no es
inclusiva, no es educación.
La
vicepresidenta de la Fundación Síndrome 5p, Sonia Saiz Rodríguez, expuso su
experiencia personal y concluyó que hay que hacer un mayor esfuerzo
presupuestario con el fin de que estos niños en la medida de sus posibilidades
puedan decidir en cada momento si desean estar en centros educativos especiales
o en centros educativos ordinarios con apoyos especiales tanto sanitarios como
educativos.
Por
su parte, la presidenta de AMECE, Natividad López, resaltó el papel de enlace
de los enfermeras en los centros educativos, con las familias, con los recursos
sanitarios y con la propia comunidad educativa.
Una baja tasa de investigación
La
octava edición del Congreso ha servido para exponer diferentes experiencias
de coordinación y trabajo en red para el abordaje de las enfermedades raras,
para abordar la problemática de la cobertura social que reciben los
pacientes niños y sus familias y debatir la importancia de una atención
afectiva al paciente con enfermedad rara.
Facilitar
el acceso a tratamientos innovadores
Otros
de los temas que han protagonizado esta edición del Congreso de Medicamentos
Huérfanos y Enfermedades Raras han sido precisamente las dificultades de
acceso al medicamento por parte de los pacientes afectados por patologías raras
y las mayores necesidades de financiación e incorporación de
medicamentos innovadores. En esta dirección, el vicepresidente de la
Fundación FEDER, Santiago de la Riva, explicó que sólo el 10% de las enfermedades
raras tienen una investigación activa asociada, y de ellas, sólo un 4%
cuenta ya con algún tipo de tratamiento específico.